Moviendo montañas
Lo único que Andy necesitaba era una oportunidad, y un milagro
l corazón del niño estaba muriendo y nadie lo podía salvar.
Karen Reyes rezaba una oración, mientras estaba sentada al lado de su hijo Andy Herrera, varias semanas después de su cirugía de corazón. Ver a su bullicioso y extrovertido hijo de doce años tan quieto, la tenía incómoda.
“Andy, mami está contigo” le dijo Karen a su sedado hijo, “Mami no te dejará. Aunque no me sientas ni me oigas, aquí estoy contigo.”
La familia de Andy había viajado a las Islas Caimán, localizadas al sur de Cuba, en septiembre del 2017, para practicarle la cirugía que le arreglaría un defecto congénito del corazón de Andy, un tratamiento que no estaba disponible en su nativa República Dominicana.
La cirugía parecía haber sido todo un éxito, pero al siguiente día, los médicos no lograban mantener el ritmo de su corazón independiente y estable. Él se estaba hundiendo y desesperadamente necesitaba un salvavidas. Los cirujanos se apresuraron a darle uno conocido como ECMO.
Conectada a los vasos de su corazón, la máquina se encargó del funcionamiento del órgano. Los médicos pensaron que el corazón se fortalecería luego de unos pocos días, pero no fue así. Andy necesitaba un trasplante de corazón.
De esta manera comenzó la travesía que traería a Andy, Karen y su esposo Sandy Herrera a la University of Florida Health. En el UF Health Shands Children’s Hospital, el caso de Andy tocaría el corazón de docenas de dedicados empleados, desde enfermeras, hasta especialistas en ECMO, médicos y terapeutas. Con Andy, todos ellos enfrentaron uno de los más grandes desafíos que podrían encontrar.
“Andy, fue uno de los niños en estado de salud más crítico que hemos visto,” dijo el doctor Mark Bleiweis, director del UF Health Congenital Center.
Andy navegaría en ese bote salvavidas mucho más allá del punto que su médicos pensaron que fuera posible. Pero solo el mejor cuidado médico podría darle a Andy una oportunidad de sobrevivir en esa lucha. Los doctores decían que el corazón de Andy le había fallado.
Ahora, él tendría que demostrar que, en realidad, su corazón era el bien más preciado que tenía.
“No me dejes”
Los problemas del corazón de Andy empezaron cuando él tenía solo 3 meses de edad.
Él se enfermó de neumonía y estuvo hospitalizado por un mes. Los doctores detectaron un murmullo cardíaco en el pecho de Andy que hizo descubrir que Andy había nacido con un defecto auriculoventricular congénito, un agujero en el corazón que afecta sus cuatro cavidades.
Andy tendría tres cirugías. El agujero en su corazón había sido reparado, pero la familia dijo que la cirugía le dejó su válvula mitral estrecha y también iba necesitar una intervención quirúrgica. Pero luego de cumplir sus 12 años, Andy se comenzó a sentir agotado todo el tiempo. De nuevo, la válvula estaba fallando.
La cuarta cirugía para reconstruirla sería arriesgada. Un hospital en las Islas Caimán era uno de los pocos que se animaría a tomar ese riesgo, pero luego de que el corazón de Andy comenzará a fallar y de que fuera conectado a la ECMO, él estaba casi sin oportunidades. Andy necesitaba un corazón nuevo y en ese hospital no hacían trasplantes.
En cierto punto, Andy entró en falla cardíaca y los doctores utilizaron un desfibrilador, convenciendo a su corazón de volver a la vida. Sus padres rezaron por su muchacho.
“Andy, por favor, por favor no me dejes,” le decía Karen llorando. “Por favor no me dejes. Dios mio, no te lo lleves. Solo dale otra oportunidad. Señor, ayúdame por favor.”
En pocas horas, Andy se estabilizaría.
Él estaba en una especie de soporte vital llamada VA-ECMO o Oxigenación por membrana extracorpórea venoarterial. El uso de ECMO acarrea graves riesgos de complicaciones, las cuales se multiplican con el paso del tiempo.
Muy frecuentemente, la VA-ECMO es utilizada por pocos días para oxigenar la sangre y remover el dióxido de carbono. En casos extremos, algunos pacientes sobreviven dos o tres semanas. La ECMO, convirtiéndose así en un puente hacia el trasplante.
ECMO era un regalo de vida, pero también podía ser un amigo muy peligroso.
Recaudación de fondos
La carrera consistía en encontrar un hospital que quisiera asumir el desafío de darle a Andy un trasplante de corazón.
Gisela Bolívar, una intérprete del hospital de la Gran Caimán, se hizo amiga de la familia y envió aplicaciones a numerosos centros hospitalarios. Pronto, UF Health aceptó a Andy.
Pero primero, los Herrera comenzaron a recaudar fondos para pagar la cirugía de Andy y el transporte a la Florida. Dadas las condiciones de Andy, el costo de un trasplante en los Estado Unidos podría superar 1 millón de dólares.
Los padres comenzaron una campaña en los medios sociales y Sandy regresó a la República Dominicana. La primera dama de la República Dominicana hizo su donación en adición a la del Banco Central de la Nación. El jefe de Karen, en la Empresa del Acueducto, también le ayudó a la familia.
Los medios noticiosos de la República Dominicana y de otros lugares, comenzaron a cubrir el caso de Andy.
“A cada estación de noticias y programa que abriera sus puertas, yo iría,” dijo Sandy.
La familia recibió un impulso internacional cuando una estrella de las redes sociales conocido como Killadamente empezó a representar la historia de Andy. Una dominicana con millones de seguidores, ella publicó la campaña de recaudación de fondos de la familia alrededor del mundo hispanohablante.
Una página de GoFundMe recolectó donaciones de 28 países. El ex-toletero de los Red Sox de Boston, David “Big Papi” Ortiz, nativo de la República Dominicana, donó $50,000 dólares.
La familia recogió casi $800,000 dólares, logrando la meta del 60% del depósito de su tratamiento. Andy se iba para el Sunshine State.
Cuando Andy arribó a la UF Health, había estado con la ECMO por más de cuatro meses, mucho más enfermo de lo que los médicos esperaban. La herida de su pecho estaba sanando mal y su largo tiempo con la ECMO lo había dejado desnutrido y frágil.
Para empeorar, los doctores se percataron a semanas de su llegada que no solo el corazón de Andy le había fallado. Luego de su prolongada enfermedad, los riñones de Andy estaban dañados, una complicación frecuente debida a la ECMO. En solo unas pocas semanas, los doctores se dieron cuenta de que también iba a necesitar un trasplante de riñones.
Sus doctores sabían que tomaría meses fortalecer suficientemente a Andy para someterlo a un trasplante.
“Iba a ser difícil para todos,” dijo Bleiweis, “Iba a ser difícil para Andy, iba a ser difícil para sus padres. Iba a ser difícil para cada enfermera y doctor que lo tuvieran a su cargo. Y para todos los terapeutas y todas las especialidades complementarias. Iba a requerir que todos estuviéramos a bordo.”
Los doctores estaban preocupados acerca de la habilidad de Andy de siquiera sobrevivir el trasplante.
“Viendo con los que estábamos lidiando en ese momento” dijo el médico director de la unidad de cuidados intensivos pediátricos de la UF Health, el doctor Joseph Philip, “una parte de mí se preguntaba en qué nos habíamos metido.”
Aislamiento
En el muy unido vecindario de la República Dominicana donde viven los Herrera, todo el mundo conoce a todo el mundo. “Es divertido porque tus vecinos son tus amigos,” dijo Sandy, “tú sabes quién vive encima de ti y al lado tuyo.”
Ahora, ellos estaban en un país donde no hablaban el idioma. No era que nadie fuera poco amigable, sino que la barrera del idioma aisló a la familia.
“Es muy difícil estar lejos de casa “, dijo Sandy, “pero nos apoyamos unos a otros.”
Sin embargo, la familia tenía una línea de salvamento con las enfermeras bilingües con quienes se encariñaron mucho, incluyendo a Leandra Combass, R.N., una enfermera de la unidad pediátrica cardíaca de cuidados intensivos, a Daniela Sánchez, R.N., y a Circe Laucerica, ARNP.
Los padres confiaron en ellas. A veces, la familia se podía desahogar con ellas en los momentos más difíciles.
“No tengo a nadie con quien hablar,” le dijo alguna vez Karen a la enfermera Sánchez. “Necesitamos alguien con quien hablar y sacar todas nuestras frustraciones.”
Un equipo rotacional especialista de ECMO, que trabajaba constantemente al lado de la cama de Andy, les proporcionaron amistad. Uno de esos especialistas, Donnie Harrington, formaría una unión muy especial con Andy y sus padres.
Un día, Andy voló un pequeño dron a control-remoto alrededor de su cuarto, mientras Harrington bailaba con sus brazos yendo de un lado para otro para evitar que el dron golpeara el equipo de ECMO.
La familia le puso un apodo a Harrington: tío loco, loco tío.
La música hizo parte de esa unión. Andy ama la música y buscaba en YouTube los artistas que le gustaban. Michael Jackson es uno de sus favoritos. Harrington llevó su guitarra para entretener a Andy. Él se dio cuenta de que su guitarra podía mejorar el estado de ánimo de Andy.
Harrington decidió aprender una canción en español, “Lo Harás Otra Vez,” que se trataba de la habilidad de Dios para hacer milagros. “Sé que tú mueves montañas… sé que lo harás otra vez.”
A Harrington le tomó semanas aprender por sí mismo la canción. Él, la había escuchado con sus audífonos, en los fines de semana mientras cortaba el pasto de su casa. Finalmente estaba listo para interpretarla.
A Andy y sus padres les encantó. En una parte de la canción, Andy encontraba los ojos de Harrington mirándolo y comenzaba a mover la cabeza.
Por un momento, Andy había sido transportado fuera del hospital.
La infección tenaz
La montaña más grande que tenían que mover era una infección fúngica establecida en la sangre y en su vejiga, la cual mantenía una persistencia tenaz en el cuerpo de Andy. Esta infección podría acabar con la esperanza de un trasplante.
“Aún si usted logra poner un corazón nuevo, la infección lo consumiría,” explicó Philip.
Los doctores rotaron medicamentos antifungales hasta encontrar la combinación correcta. Andy recibía lavados de su vejiga para erradicar los hongos de su vía urinaria.
Un trasplante de corazón es algo más que recibir el órgano. Alguien ha muerto para dar este regalo. Y cuando una persona es elegida para recibir el corazón, alguien más quien lo necesita lo estará perdiendo. ¿En qué punto la oportunidad de sobrevivir del paciente será tan pequeña que sería un perjuicio para continuar esas otras dos vidas?
“Hay tres vidas que tenemos que tener en consideración cuando un trasplante de corazón es llevado a cabo,” dijo Philip
Frederick Fricker, M.D., médico director del programa de trasplante cardíaco pediátrico y cardiólogo pediátrico, consultó el caso de Andy con otros médicos expertos.
“Les dije, ‘Niño en ECMO, en falla renal y con hongos. ¿Qué oportunidad tenemos?” Ellos me dijeron, ‘Ninguna oportunidad. Cero.’ Todos me dijeron, “Están haciendo un cuidado inútil.”
Los doctores, dijo Philip, se preguntaban “¿Estamos haciendo lo correcto?”
Los médicos se reunieron con los padres de Andy y les dijeron que se estaban preguntando si su hijo era un candidato viable para trasplante. Lo que siguió para Sandy y Karen fue su punto más bajo en la UF Health. Sandy comenzó a llorar.
“¿Qué necesita hacer Andy para ser un candidato a trasplante?” les preguntó por medio de un intérprete.
Los padres les insistían a los médicos seguir tratando de eliminar la infección fúngica. “Ellos dijeron ‘Solo dénle más tiempo. Aunque el camino sea desolador, el camino todavía existe,’” dijo Philip.
Sandy y Karen hablaron de como Andy ya había sobrellevado tanto. Su espíritu y decisión de luchar eran fuertes. El niño nunca se daría por vencido. El ánimo en el cuarto comenzó a cambiar.
“Ese, realmente, fue uno de los momentos más grandiosos que hemos tenido con una familia,” dijo Bleiweis. “Fue muy increíble verlo hablar de la fortaleza y el carácter de Andy y de todo lo que él había pasado, y de todo lo que habíamos pasado con Andy.”
“Y Sandy me convenció de que no había forma alguna de que dejáramos morir a Andy sin un trasplante,” continúo. “Sus argumentos fueron tan convincentes que me fui de allí sin duda alguna de que le tendríamos que dar un corazón a Andy y así todos nos fuimos sabiendo que teníamos que continuar.”
El triciclo de la felicidad
Una parte crítica del cuidado de Andy fue la terapia física y ocupacional que él recibió diariamente. Andy había estado confinado en una cama por meses en las Islas Caimán, y había perdido mucho peso y masa muscular. Sus extremidades estaban rígidas y limitadas en su rango de movimiento.
Un grupo de terapistas se unió a la batalla para poner a Andy en movimiento. No siempre fue fácil. Andy se ponía rebelde y se resistía a la terapia. Después de todo, él ya era un adolescente.
Sus padres lo presionaban para que trabajara más duro. Ellos, continuamente le recordaban a todos sus benefactores, personas como David “Big Papi” Ortiz. “Y creo que eso fue lo que lo hizo más fuerte,” dijo Combass. “Él no quería decepcionar a las personas.”
El equipo de Andy, alternaba ejercicios extenuantes con actividades divertidas. Utilizaban un bate plástico para que golpeara una pelota mientras estaba sentado en su cama. Le llevaron una red de baloncesto en miniatura a su habitación. Él también pateaba un balón de fútbol en el corredor.
La terapista ocupacional Jessica Pickler, dijo que ella y otros del equipo de terapistas tuvieron que aplicar algo de amor arduo para lograr que Andy se ejercitara. Ella dijo que algunas veces Andy le había dado un tiempo horrible durante una sesión terapéutica pero que una vez terminada la terapia y cuando ella se disponía a salir de la habitación, él le tiraba besos.
Había un triciclo rojo que era utilizado en la terapia física por muchos niños de la unidad, pero las frágiles líneas de la máquina de ECMO que colgaban del pecho de Andy, hacían que montarlo fuera demasiado arriesgado.
Andy mantuvo su mirada en el triciclo por un rato. “Yo siempre quise montar una bicicleta, pero nunca pude,” dijo él. Su equipo de cuidado sabía que él, desesperadamente quería montarlo. Ellos también sabían que él se estaba desanimando por la larga espera de un nuevo corazón.
Harrington, la terapista física Jessica Cornman, D.P.T., y Desiree Machado, M.D., una doctora especializada en cuidados intensivos de cardiología pediátrica, trabajaron juntos para ver si, con las adecuadas precauciones, era posible de que eso sucediera.
“En ese punto, él había estado tanto tiempo en la ECMO, que nosotros sentimos que teníamos que hacer algo para que este muchacho se divirtiera,” dijo Cornman.
Cornman llevó el triciclo adentro de la habitación de Andy. Andy podría montarlo. Fue una sorpresa total. El muchacho destelló una sonrisa.
“Nunca lo habíamos visto tan feliz,” dijo Cornman, “a como lo vimos sobre ese triciclo.”
Una maratón
Cada uno sabía que el reloj seguía corriendo. Cinco meses en la ECMO, se volvieron seis y luego siete y ocho. Los doctores buscaron en la literatura médica y no pudieron encontrar ningún caso de alguien que hubiese sobrevivido una VA-ECMO por tanto tiempo.
“Eso es inaudito con una VA-ECMO,” dijo Machado.
Sandy y Karen manejaron el estrés lo mejor que pudieron. Andy estaba comenzando a ingerir comida sólida, lo que era un signo positivo. Sandy, un cocinero por tradición, le trajo a su hijo, comidas hechas en casa. Pasta, arroz, frijoles y plátanos fritos.
“Eran día tras día, días muy difíciles,” dijo Karen. “La gente nos preguntaba, ‘¿Cómo pueden soportar esto?’”
Su respuesta siempre eran dos cosas. Su fe y su amor por Andy.
En pequeños pasos, Andy comenzó a mejorar. Su herida estaba curando en forma apropiada. Por fin los médicos estaban viendo progreso en el tratamiento de la infección fúngica.
Pronto, los cultivos de sangre de Andy, comenzaron a regresar negativos. La infección todavía merodeaba en su cuerpo, pero estaba suprimida lo suficiente como para permitir el trasplante.
“El cuerpo humano está tan bien hecho que, si usted le da las herramientas apropiadas, luego de un tiempo se sanará a sí mismo,” dijo Philip.
Andy quería un corazón nuevo para su cumpleaños número 14 en octubre 27. Entonces, él soñó que un hombre en el hospital le había dicho que su corazón iba a llegar el 24 de agosto, en solo pocas semanas. En el sueño, Andy le respondió, “pero ellos no lo podrán trasplantar.”
“Cuando Dios te envía una señal, no siempre te dice cómo la va a enviar,” dijo Sandy.
En agosto 20 — dos días antes de la fecha en el sueño — un corazón resultó disponible. La familia quedó asombrada. Las enfermeras, los doctores y otros cuidadores fueron a felicitar a Andy.
“Todos estaban muy felices,” dijo Johanda Rodríguez, una intérprete de la UF Health quien trabajaba ese día. “Podías verlo en sus ojos. La gente besaba a Andy. Abrazos. Todos estaban llorando. Yo estaba llorando.”
Pero inesperadamente, el corazón no llegó. Andy le recordó el sueño a su madre diciéndole, “Yo sabía que este no era para mí.”
Más tarde, Andy marcaría ese día, como su día más triste en el hospital, pero él le dijo a Bleiweis, “Está bien. Hay una razón.”
En septiembre del 2018, la familia de Andy, algunos cuidadores y voluntarios, lo marcaron como un día agridulce – el primer aniversario de la conección de Andy a la ECMO. Había regocijo ese día porque Andy estaba vivo y se veía mejor. Los voluntarios de Streetlight, un programa de apoyo para pacientes pediátricos mayores de la UF Health, le regalaron un trofeo y Andy estaba encantado.
Un segundo corazón
Las buenas noticias llegaron muy pronto. En octubre 13 del 2018, Andy tendría un nuevo corazón. Esta vez, no habría un mal sueño.
“Lloré porque estaba muy emocionado,” dijo Andy. “Estaba tan feliz como nunca antes lo había estado y a la vez le dije a mi mamá que no estuviera triste porque todo iba a estar bien.”
Machado estaba en su día libre y fue al hospital para apoyar a la familia. Se abrazaron y se tomaron de las manos. La doctora le dijo a los padres, “Yo creo en los milagros.”
Inmediatamente antes de que se llevarán a Andy a la cirugía, él miró a su madre a los ojos.
Andy le dijo a ella, “Todo va a estar bien. No te preocupes mami.”
No solo en Dios ponían toda su fe Andy y su familia. Andy decía que el doctor Bleiweis era su segundo padre.
“Hay doctores que son bendecidos por Dios,” dijo Sandy. “Todos son buenos, pero hay ángeles en la tierra. Para nosotros, en este hospital, el doctor Bleiweis es un ángel de Dios.”
Bleiweis dirige un programa de trasplante de corazón con una reputación nacional e internacional. Él es reconocido por tener un gran vínculo emocional con sus pacientes y Andy no era la excepción.
Antes del trasplante de Andy, Bleiweis sintió algo inusual: nerviosismo.
Bleiweis había llevado a cabo miles de operaciones de corazón y muy pocas veces sentía nervios antes de una operación. Se preparó mentalmente poniendo su mente en un buen lugar.
Al comenzar, él sabía que la cirugía de Andy, sería larga y desafiante.
“Muchas cosas pasaban por mi mente,” dijo Bleiweis. “Iba a ser una operación difícil. Sabía que iba a ser larga. El tejido cicatricial de su pecho sería intimidante dado que él había tenido múltiples cirugías y que había tenido los tubos de la máquina de ECMO que salían de su pecho por mucho tiempo, más de un año.”
La historia de sangrado de Andy e infección eran preocupantes.
“Era un poco estresante,” dijo Bleiweis, pero “estábamos totalmente comprometidos con Andy. Queremos mucho a Andy. Andy y sus padres eran parte de nuestra familia. Era como operar a un miembro de nuestra familia, de manera que era algo desafiante.”
Bleiweis dijo que tomó mucho tiempo conectar a Andy a la máquina corazón-pulmón, la cual permitiría proceder con la operación. Luego estaba el tejido cicatricial que era como cemento.
Sandy y Karen se sentaron en la sala de espera mientras las horas pasaban, a medianoche, Karen ya se estaba poniendo nerviosa, Sandy le pidió que se calmara. “Si el doctor no ha salido,” dijo él, “es porque entonces, todo está bien.”
“Pero es que ha sido demasiado tiempo,” dijo ella.
Al fin, ellos vieron salir de la sala de cirugía a Andrew Jaudon, un especialista de ECMO. Lo que dijo, les parecía como un sueño, Andy había sido desconectado de la ECMO después de un año y 28 días.
La cirugía les había tomado 22 horas, la más larga en toda la carrera de Bleiweis. Él les dijo a los padres que Andy lo había hecho muy bien, pero que le esperaba una larga recuperación.
El día siguiente, los cirujanos se vieron forzados a abandonar la cirugía de trasplante renal, en parte porque la ECMO le había dejado el hígado inflamado, lo que hacía la operación muy arriesgada.
Canción de cumpleaños
Siguieron duros meses de recuperación. Andy luchó por recuperar su fortaleza. Su nuevo corazón tomó un buen tiempo en fortalecerse.
“El tiempo más estresante para nosotros fue después del trasplante,” dijo Sandy. “Sentíamos como si nunca fuéramos a salir del hospital. Los días se volvían cada vez más largos.”
El ánimo de Andy aumentó con la recuperación de su cuerpo. Al principio de marzo, él le cantó a su madre en su cumpleaños. Él todavía tenía una traqueotomía, lo cual le hacía difícil hablar con una voz débil, pero él logró cantar con entusiasmo. Esto hizo a Karen llorar.
“Era un sueño,” dijo ella “Era algo imposible, inimaginable.”
Se llegó el día en que Andy dejó la UCI de la unidad cardíaca pediátrica, donde él había vivido por más de un año. El personal de la unidad le hizo un pastel y una fiesta.
Andy lo estaba haciendo bien. Era capaz de caminar a un área de juegos donde podía interactuar con otros niños.
Un día, Bleiweis pasaba por el área de juego, dio un vistazo y se sorprendió.
“Allí estaba Andy con una gorra puesta, jugando billar con un par de muchachos,” dijo él. “Y pensé, ‘esto es absolutamente fenomenal. He aquí a un muchacho que llegó en VA-ECMO, desnutrido, debilitado, que ni podía salir de la cama o respirar. Y ahora luce como un muchacho normal jugando billar.” Fue como una sacudida. Una sacudida feliz, pero de todas maneras, una sacudida.
“Y poniendo en perspectiva lo que habíamos hecho hasta este punto, le habíamos dado una oportunidad de hacer cosas de muchachos y de ser un verdadero muchacho.”
Despidiéndose
Finalmente, el día llegó. El día que parecía tan distante, tan imposible. El alta.
Karen y Sandy empacaron las pertenencias de Andy en bolsas. Tenían brazaletes que decían “Andy – Milagro de Dios.” Andy, quien se veía cansado pero emocionado, tenía puesta una gorra de los Medias Rojas de Boston.
Las enfermeras, los doctores y otros cuidadores pasaron durante el día a despedirse de ellos.
Su casa sería un apartamento en Gainesville, de esta manera, Andy podría seguir recibiendo diálisis y un seguimiento continuo por parte de la UF Health. La familia, por ahora, no podía regresar a su casa en la República Dominicana.
Y Andy todavía necesitaba ponerse más fuerte para su trasplante renal. Él tenía más batallas por luchar, pero ya había superado mucho.
“Todo esto fue posible porque Dios quiso que fuera posible,” dijo Sandy. “Andy superó tantas cosas que no encontramos otra explicación.”
Cuando empacaban, Sandy le dijo a Karen, “Èl quiere subir a despedirse.”
Andy fue puesto en una silla de ruedas y llevado a la ICU de la unidad pediátrica en el décimo piso donde él había pasado mucho tiempo. Mientras sus padres lo conducían hacia la unidad, las enfermeras, los especialistas de ECMO y otros empleados rompieron en aplausos y aclamaciones.
Ellos se despidieron con una lluvia de abrazos y golpes de puño. El muchacho lo había logrado.
‘Verdadero milagro’
Andy reconoce el milagro que le fue dado.
El muchacho al que le gustan las bromas y es bueno en matemática y que quiere ser un ingeniero cuando crezca – si su sueño de ser un jugador profesional de béisbol fracasa – hizo lo que parecía imposible: sobrevivió.
“Solo pienso que fue Dios quien envió ese corazón,” dijo Andy. “Y creo que Dios me lo dió para que lo cuidara y lo protegiera como si fuera la vida de ese otro ser humano. El otro ser humano no está realmente muerto porque está viviendo dentro de mi.”
Y Andy les agradeció a todos sus cuidadores de la UF Health.
Este mes, cerca del aniversario del trasplante de Andy, su familia visitó de nuevo la unidad en el UF Health Shands Children’s Hospital que tan especialmente lo había cuidado.
“Estoy realmente agradecido por todo el amor que ellos me demostraron cuando me estuvieron cuidando,” dijo Andy. “Ellos realmente me cuidaron y me mostraron mucho amor.”
Karen Reyes y Sandy Herrera dijeron que ellos estaban muy agradecidos con todos y cada uno de los equipos de la UF Health que cumplieron una parte en el cuidado de su hijo: las enfermeras, los especialistas de la ECMO, los terapistas respiratorios, los intérpretes, los voluntarios, el personal de trasplante, de nefrología, de enfermedades infecciosas, el equipo de cuidado de heridas y todos los demás.
“Nosotros estamos muy agradecidos por el apoyo, amor y dedicación de todo el personal médico y con todas las personas que estuvieron con nosotros viviendo cada día.” dijo ella. “Les agradecemos infinitamente. Andy está en casa, él está muy feliz. Ha sido un largo camino, pero todavía estamos luchando pues tenemos que conseguir ese riñón.”
Sus doctores todavía se sorprenden del más de un año de Andy en la ECMO. Ellos están de acuerdo en que el tiempo de Andy en la ECMO será un caso de estudio para otros profesionales de la salud.
“Andy representa, de muchas maneras, el porqué de lo que hacemos aquí en la UF Health,” dijo Bleiweis. “Nosotros recibimos lo que se nos envíe. Nosotros recibimos desafíos, y nos enfocamos en los niños y sus familias. Por eso nosotros somos lo que somos.”
“Andy,” dijo él, “es un verdadero milagro,” o como lo dijo Cornman, la terapista física, “Él es el niño en un millón.”
***
El muchacho dejó el hospital cansado después de todas las despedidas. Pero esa primera noche por fuera, él les insistió a sus padres que lo llevaran a un lugar al que no había ido en tres años. Andy se fue al cine.
Para nombrar a algunos
La historia de Andy incluyó docenas de personas. Desafortunadamente, ninguna historia puede mencionarlos a todos ni describir todas sus contribuciones.
Muchos cuidadores de la UF Health fueron entrevistados para la elaboración de este artículo pero no están identificados en el texto. Ellos incluyen a Biagio ““Bill” Pietra, M.D., director asociado de el UF Health Congenital Heart Center; cardiólogo pediatrico Dipankar Gupta, M.D.; cardióloga pediatrica Renata Shih, M.D.; gerente de enfermería Josh Campbell, B.S.N, R.N.; coordinador de ECMO Tim Bantle, R.R.T.; y el especialista en ECMO Michael McGuire, R.R.T.
Los intérpretes médicos de la UF Health también jugaron un papel crítico asistiendo a la familia de Andy en la comunicación diaria con los cuidadores. Esos intérpretes no mencionados en la historia son Raquel Bourget-Gras, Jessica Yupanqui y Charisa Lakin.
Los padres de Andy están especialmente agradecidos con los doctores en las Islas Caimán, a quienes ellos les dan el crédito de salvar la vida de su hijo. Esto incluye a los cirujanos cardíacos Binoy Chattuparambil, y Sumit Modi.
La familia también fue asistida en gran manera por Laurie Braun de Gift of Life NJ, una organización sin fines de lucro basada en New Jersey.
Para más información, por favor contactar a Rossana Passaniti a passar@shands.ufl.edu o 352-273-8569.